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« La vie en sclérose ? » : Participez à la saison 2 du podcast à destination des patients atteints de SEP !

07/07/2023

Novartis met en place une nouvelle saison de son podcast autour de la SEP, avec le soutien de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP). Dans ce contexte, nous sommes à la recherche de témoignages de personnes atteintes de SEP qui souhaitent raconter leur parcours avec la maladie, leur vécu au quotidien, leur façon de gérer la possible évolution de la SEP et leur façon d’envisager l’avenir.

Novartis souhaite continuer l’accompagnement des patients atteints de SEP au travers de l’écosystème SEP & vous et en particulier du podcast « La vie en sclérose ? ». Ce podcast, lancé en 2022 avec une première saison autour du diagnostic et le vécu du patient au début de la maladie.

 

En 2023, Novartis souhaite réaliser une deuxième saison du podcast avec le soutien de la Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP) et d'autres associations de patients. Dans ce contexte, nous sommes à la recherche de témoignages de personnes atteintes de SEP qui souhaitent raconter leur parcours avec la maladie, leur vécu au quotidien, leur façon de gérer la possible évolution de la SEP et leur façon d’envisager l’avenir.

 

Et, après une saison 1 dédiée aux patients, nous souhaitons dans cette 2ème saison mettre en lumière les patients et leurs proches . Ces derniers pourront partager avec les auditeurs l’impact de la maladie sur leur quotidien ainsi que leur témoignage d’accompagnement d’un proche malade.

 

L’objectif :témoigner de la réalité du quotidien tout en délivrant un message d’espoir aux personnes atteintes de SEP et à leurs proches.

 

 

Un podcast ? Kesako ?

Une définition simple et courte : un podcast est un contenu audio numérique que l’on peut écouter n’importe où, n’importe quand !

Les podcasts sont des émissions gratuites que vous pouvez télécharger et écouter, Vous pouvez télécharger des épisodes de podcast individuels, ou vous abonner afin que les nouveaux épisodes soient automatiquement téléchargés dès leur parution.

 

En 2022, Novartis a développé six épisodes de la première saison du podcast « La vie en sclérose ? ». Dans la première saison du podcast, Anouk, Emilie, Charlotte, Rose-Marline, Cécile et Alexandre nous ont fait part de leurs histoires de façon décomplexée et touchante avec la participation de plusieurs professionnels de santé qui ont éclairé certains points essentiels de compréhension de la maladie et de l’annonce. Le podcast a eu de très bons retours des patients, proches et professionnels de santé.

 

Ces épisodes sont disponibles sur toutes les plateformes d’écoute :

 

LE CASTING

Pour la deuxième saison du podcasts « La vie en sclérose ? » nous recherchons des personnes se reconnaissant dans l’une des situations ci-dessous :

 

  1. 1.    Témoignage DUO « Patient/Proche »   : Je suis atteint(e) d’une SEP/J’ai un(e) proche atteint(e) d’une SEP depuis moins de 5 ans et je voudrais raconter la vie au quotidien avec la maladie

Patient et proche / aidant(ses enfants, ses amis, son compagnon(e), ses parents…), nous souhaitons partager notre témoignage de vie avec la maladie. Après avoir reçu, il y a moins de 5 ans, le diagnostic de la SEP, je veux aujourd’hui raconter ce que la maladie a impliqué pour nous(patient + proche), dansnotre relation, les projets que nous avons réalisés, nos rêves et notre vision de l’avenir. Je veux raconter les possibles défis que nous retrouvons dans notre quotidien et revenir sur les possibles aménagements que nous avons fait pour mieux vivre avec la maladie…

 

  1. 2.     Témoignage DUO « Patient/Proche » : Je suis atteint(e) d’une SEP/J’ai un(e) proche atteint(e) d’une SEP et je voudrais raconter l’évolution de la maladie

Patient et proche / aidant(ses enfants, ses amis, son compagnon(e), ses parents…), je souhaite partager mon vécu avec la maladie et la gestion de l’évolution de la SEP ainsi que les possibles conséquences sur notre vie(patient + proche).Je souhaite partager quelques conseils pour aider les patients et leurs proches à mieux gérer et accepter la maladie et son évolution.

 

  1. Témoignage Patient : Je suis atteint(e) d’une SEP et je voudrais raconter mon parcours de soins

Je suis un patient et je souhaite témoigner sur mon parcours de soins, les différents professionnels de santé qui m’accompagnent au quotidien avec la SEP.  J’ai été accompagné par des spécialistes qui m’ont aidé à mieux comprendre la SEP et m’ont guidé pour mieux l’apprivoiser.

 

  1. Témoignage Proche : Je suis un proche d’un patient atteint d’une SEP et je voudrais raconter mon témoignage

Je suis un proche/aidant d’un patient atteint de SEP et je souhaite partager mon histoire de vie en tant que proche. Lors de mon témoignage, je souhaite raconter mes difficultés et aussi mes questionnements face à la maladie. Je souhaite partager les bons conseils qui m’ont permis de mieux accompagner mon proche malade et aussi ceux qui m’ont permis de mieux me préserver en tant que proche. Et enfin, je souhaite pouvoir aider les autres à répondre aux questions : comment être présent à la bonne distance de mon proche malade? Comment avancer ensemble face à la maladie ?

 

  1. Témoignage Patient : Je suis atteint(e) d’une SEP et je voudrais raconter ma vision de l’avenir avec la SEP

Je suis un patient atteint de SEP depuis quelques années, malgré la maladie j’ai pu achever des projets. J’ai décidé de combattre mes peurs pour aller de l’avant et j’envisage mon futur positivement avec des nombreux projets à réaliser.

Vous vous reconnaissez dans l’une des situations et souhaitez participer ? Consultez les conditions de participation sur notre site internet et contactez-nous en envoyant votre accord de participation  d’une courte note décrivant votre âge, votre sexe et le témoignage que vous aimeriez nous partager. Vous avez du 29/06/2023 au 28/07/2023 pour postuler à l’adresse suivante : SanteFR@edelman.com .

Vous pouvez, bien entendu, postuler en tant que duo patient/proche si vous le souhaitez.

 

Votre témoignage ne pourra en revanche pas porter sur les traitements liés à la pathologie. En conséquence, vous vous engagez à ce que votre témoignage n’évoque pas/ne fasse pas mention de noms de médicaments et/ou de prise en charge thérapeutique. Cette condition est essentielle pour votre participation.

 

A l’issue de la période de soumission des témoignages écrits, l’agence Edelman sélectionnera les témoignages écrits et anonymisés sur les critères suivants : l’âge du participant (patient et proche) (20 – 50 ans environ), la répartition équitable de candidats masculins et féminins, et le réalisme et les émotions transmises par le témoignage partagé, en adéquation avec les thématiques et profils décrits dans l’appel à témoignage pour chaque épisode du podcast.

 

Les témoignages écrits n’ont pour seul objet que de permettre à l’Agence Edelman de présélectionner vingt (20) participants et de les inviter, pour la seconde phase de l’appel à témoignage, à un entretien oral. Le contenu des témoignages écrits ne fera pas l’objet d’une réutilisation par Novartis Pharma SAS ou l’Agence Edelman.

 

LES DONNEES PERSONNELLES

 

Les données personnelles collectées pour chacun des participants au stade de l’appel à témoignages via le formulaire d’accord de participation présent sur les sites de associations de patients partenaires, à savoir les noms, prénoms, âge, adresse email sont nécessaires à la prise en compte de leur participation. Ces données ne seront accessibles qu’à la société Edelman pour la bonne gestion de l’appel à témoignages.

 

Ainsi, à l’exception des éventuels évènements indésirables (ou toute autre observation de pharmacovigilance) qui seraient mentionnés par le participant dans le cadre de l’appel à témoignages, Novartis Pharma SAS n’aura pas accès aux données personnelles des participants. Il est rappelé que la sélection des témoignages écrits par le Jury se fera sur la base de témoignages anonymisés (aucune mention de l’identité des participants).

 

Pour livrer son témoignage écrit, chacun des participants devra consentir au traitement de ses données personnelles conformément à la Notice d’information disponible sur les sites de associations de patients partenaires. Elle contient de plus amples informations relatives au traitement de données personnelles réalisé au cours du Projet.

 

 

LE RÈGLEMENT DE PARTICIPATION

 

Phase 1 :Chaque participant souhaitant témoigner fera parvenir sa candidature ainsi que son accord de participation signé (accord à télécharger sur le lien suivant :   Appel à candidature | Podcast | SEP&Vous (livinglikeyou.com) à l’adresse suivante : SanteFR@edelman.com . La candidature sera traitée par l’agence Edelman, pour le compte de Novartis.

Phase 2 :Sur l’ensemble des candidatures reçues, 20 seront retenues pour une seconde étape d’entretien oral avec l’agence Edelman.

Phase 3 :A l’issue de cet entretien, 10 participants (4 proches aidants et 6 patients) seront retenus pour partager leur témoignage dans le podcast, et seront enregistrés en présence de l’équipe en charge du projet à l’agence Edelman, à une date qui sera à convenir ultérieurement.

En participant à cet appel à témoignages, vous :

-          acceptez les modalités de participation au projet telles que décrites dans le présent règlement ;

-          déclarez avoir pris connaissance et accepter les modalités de traitement de vos données à caractère personnel, dont le détail est fourni ci-dessus ;

-          vous engagez, en outre, à respecter l’ensemble de la législation en vigueur, notamment :

  1. à ce que le témoignage écrit ne soit pas grevé, à quelque titre que ce soit, partiellement ou totalement, directement ou indirectement, de droits de tiers ;
  2. toute disposition relative au respect de la vie privée, au droit de la propriété intellectuelle (droit d’auteur, droits voisins, droits des brevets, marques, dessins et modèles), au droit de la presse, ainsi qu’au droit à l’image ;
  3. les règles d’ordre public et notamment à ne pas intégrer au sein des témoignages écrits tout élément ayant un caractère pornographique, pédophile, haineux, injurieux, diffamatoire ou de manière plus générale attentatoire à l’ordre public et aux bonnes mœurs ;
  4. la législation applicable aux mineurs ;
  5. à ne pas insérer au sein du témoignage écrit une allusion publicitaire ;
  6. à ne faire mention dans son témoignage écrit d’aucun élément concernant des tiers pouvant être considéré comme diffamatoire ou portant atteinte à leur réputation ;
  7. assurez l’exactitude des informations que vous communiquez ;
  8. acceptez que si votre témoignage fait partie des 10 retenus au final, vous devrez, pour participer à l’enregistrement, autoriser la publication totale ou partielle de votre contribution dans le nouveau podcast créé par le laboratoire Novartis, en partenariat avec l’AFSEP (Association Française des Sclérosés En Plaques), La ligue française contre la sclérose en plaques, Notre Sclérose et SEP’avenir. Il sera diffusé sur différentes plateformes de streaming (ex : Deezer, Spotify, Apple Podcasts, etc) et/ou sur tout autre site où Novartis publie du contenu éditorial (Facebook, etc.).

Votre témoignage mentionnera votre prénom, sauf si vous demandez à ce qu’il soit diffusé de manière anonyme.

L’enregistrement de votre témoignage peut prendre jusqu’à 3h (sur 1 à 2 jours) et se fera dans un studio d’enregistrement en Ile-de-France. Pour les personnes ne résidant pas en Ile de France ou ne pouvant pas se déplacer, un enregistrement à distance est possible.

Téléchargez le document Accord de Participation au projet Novartis-3.docx 27,03 Kio

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