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Assemblée Nationale : un groupe de travail sur la SEP créé

07/10/2019

Le 22 mai dernier, Fiona Lazaar (Députée LREM) et les associations APF France Handicap , Notre Sclérose, SEP Avenir et La Ligue ont organisé une soirée d'échange et de sensibilisation à la Sclérose en Plaques à l'Assemblée Nationale. Suite à cette rencontre, un groupe de travail a été créé.

L’objectif de la soirée du 22 mai qui s'est déroulée à l’Assemblée nationale était de sensibiliser sur les symptômes de cette “maladie invisible” qui touche plus de 110 000 personnes en France. Il était également question de mettre en lumière le rôle essentiel des proches aidants qui sont engagés auprès des personnes malades.

Plusieurs intervenants experts, élus, patients et proches aidants ont pris la parole pour présenter cette maladie encore peu connue du grand public et ses enjeux dans la sphère familiale et professionnelle.

Cette conférence a permis de créer du lien entre les parlementaires et les personnes touchées par cette maladie et leurs représentants afin qu’un projet collaboratif puisse s’amorcer.

Aujourd'hui, nous sommes fiers d'annoncer qu'un groupe de travail "d’intérêt dans la sclérose en Plaques" a été créé avec des parlementaires. La première rencontre aura lieu le 9 octobre. 

 

Parmi les sujets qui seront abordés :  

L' AAH, les aides ménagères, carrière professionnelle, les démarches administratives, l'accès aux nouveaux traitements et à la rééducation.

Notre but reste inchangé : améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la Scléroses en Plaques rapidement et concrètement.

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