La Ligue contribue au Ségur de la Santé
11/06/2020
Le Ministère des Solidarités et de la Santé avec le Premier Ministre ont lancé une large concertation avec les acteurs du système de Santé afin d’améliorer :
1/ Les conditions de travail et la rémunération des soignants, des personnels des établissements sanitaires et médico-sociaux, et des professionnels exerçant la médecine de ville ;
2/ La prise en charge des malades.
La Ligue Française contre la Sclérose En Plaques est et restera vigilante sur la prise en compte des besoins spécifiques des patients touchés par la sclérose en plaques (SEP) et plus largement par les maladies chroniques. Nous n’oublierons pas, non plus, les proches aidants.
Nous insistons sur le fait que la santé est un enjeu commun. Elle ne doit en aucun cas être considérée seulement comme une ligne de dépense.
La crise Covid-19 a révélé des fragilités de notre système de Santé :
• Manque de moyens humains et financiers ;
• Trop « hospitalo-centré » ;
• Absence de dialogue et de coordination entre sanitaire et médico-social ;
• Démocratie en santé mise de côté en raison de l’urgence sanitaire.
Faire face à l’explosion des maladies chroniques ne peut se faire sans un changement de paradigme. « Mettre le patient au coeur du système de soins », cette litanie, répétée depuis des années à chaque nouvelle loi Santé doit devenir une réalité. La démocratie en santé est un outil précieux pour guider les décisions prises en matière de Santé publique.
Par ailleurs, il nous semble nécessaire de renforcer les mesures de prévention tertiaire pour réduire les complications, les aggravations du handicap, les diminutions d’autonomie et les hospitalisations qui en découleraient. La SEP étant une maladie évolutive, son suivi doit être régulier tant d’un point de vue médical que d’un point de vue médico-social et harmonisé sur le Territoire. Pour cela, il faut notamment des points réguliers avec une personne capable d’anticiper la mise en place d’aides ou de compensation du handicap (assistante sociale ou référent MDPH joignable).
Il est temps d’investir pour permettre aux systèmes, sanitaire et médico-social d’accompagner les patients chroniques à rester acteurs de leur propre santé,ce qui est le moyen le plus efficace pour réduire les coûts de prise en charge ultérieurs liés à une avancée de la maladie, voir de l’apparition de handicaps. Par cette concertation, nous souhaitons que la médecine de demain soit anticipatrice et réellement pensée à partir des besoins réels des patients.
NOS PROPOSITIONS AU SÉGUR DE LA SANTÉ
PILIER n°1 : Transformer les métiers et revaloriser ceux qui soignent.
1- Inclure dans la formation initiale et continue des professionnels de santé (médecins, infirmiers, aide-soignants, kinésithérapeutes, pharmaciens etc.) des interventions de patients enseignants . Nous sommes convaincus que l’expérience patient est indispensable dans la conception des modules pédagogiques jusqu’à l’intervention en cours/TD, pour participer à un changement des pratiques, davantage orienté vers les besoins du patient et donc à une meilleure prise en charge des patients chroniques
2- Accélérer la mise en place des nouveaux métiers comme : infirmiers de pratique avancée (IPA) dans TOUTES les pathologies chroniques, patients-partenaires et assistants médicaux.
3- Valoriser et reconnaître les missions transversales assurées par les infirmiers référents déjà en place qui ont un rôle clé dans l’accompagnement des maladies chroniques (coordination de parcours, lien avec l’équipe médicale) en leur permettant notamment de bénéficier d’une sorte de VAE pour qu’ils soient reconnus IPA.
4- Prévoir ET valoriser les temps consacrés à l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Ces 3 dernières propositions participent de la cohérence avec les dispositions des lois Santé (2002, 2009, 2016, 2018) et la stratégie « Ma Santé 2022 ». Pour que les patients soient acteurs de leurs parcours, des métiers de l’accompagnement comme les IPA et des outils comme l’ETP sont primordiaux. Sans une prise en compte et une valorisation des temps et des missions des IPA, le concept d’une prise en charge globale du patient ne peut pas fonctionner. De plus, ce nouveau métier ne concernent que quelques pathologies chroniques, à ce jour (Arrêté du 18 juillet 2018 fixant la liste des pathologies chroniques stabilisées prévue à l’article R. 4301-2 du code de santé publique).
La demande des médecins et des soignants de libérer du temps pour soigner, coeur de leur métier, doit également être entendu. En cela, les assistants médicaux sont une solution.
Inciter et promouvoir le recrutement également de patients-partenaires, dans les services hospitaliers ou les établissements médico-sociaux permettrait de compléter la pratique des médecins et soignants vers une prise en charge au plus près des besoins des patients.
PILIER n°2 : Définir une nouvelle politique d’investissement et de financement au service des soins.
5- Supprimer la tarification à l’activité (T2A) car le soin n’est pas une somme d’actes techniques. Ils sont parfois séquencés dans le temps et dans l’espace ce qui va à l’encontre d’une prise en charge rationnelle et globale des patients.
Par ex : Faire faire l’IRM cérébral et médullaire sur 2 rdv différents alors qu’il pourrait être fait en une seule fois va à l’encontre de la prise en compte des
besoins du patient chronique, contraint par sa fatigabilité. De plus, la facture s’alourdit pour la sécurité sociale en cas de nécessité d’un transport.
6- Refonder complètement le système de financement d’éducation thérapeutique
du patient (ETP) pour axer la démarche de soins sur la prévention et l’autonomisation
du patient chronique.
Ceci nécessite une hausse des financements, une augmentation des programmes et permettra une juste évaluation des coûts directs et indirects.
7- Utiliser un autre mode d’évaluation que le « tout chiffré » car tout n’est pas chiffrable (qualité de vie du patient, autonomisation du patient…)
PILIER n°3 : Simplifier radicalement les organisations et le quotidien des équipes.
8- Recruter plus de personnel et en finir avec la logique ratio effectif.
Quantifier le travail fourni par les professionnels de santé à l’hôpital pour décider de l’effectif dans un service et de la tarification de l’acte n’est pas un système qui garantit une prise en soin humaine et efficace du patient.
9- Développer des outils digitaux et de santé connectée.
La téléconsultation a connu un essor dans cet épisode de crise inédit. Travaillons ensemble à son développement. Les outils comme l’ETP digitale, peuvent être aussi au coeur de la médecine de demain pour économiser du temps, de la fatigue, des déplacements aux patients chroniques. Cela peut se révéler utile pour lutter contre les déserts médicaux (zones éloignées des centres hospitaliers, CRC etc.) et pour assurer une continuité du soin et une autonomisation du patient chronique.
10- Identifier les professionnels de santé et médico-sociaux pertinents pour coordonner le parcours de santé du patient chronique à différents moments
de vie. Exemples
:
- Médecin généraliste ;
- Infirmier référent ou IPA pour faire le lien ville/hôpital en sortie d’hospitalisation ;
- Médecin physique de réadaptation et de rééducation en centre de rééducation
fonctionnelle pour coordonner un bilan avec plusieurs professionnels sur un même lieu (ce sont les professionnels qui viennent vers le patient et non
l’inverse) ;
- Coordinateur médical, paramédical ou patient formé au sein de l’ARS.
11 - Mettre en place rapidement les IPA et les assistants médicaux pour que les médecins consacrent plus de temps aux soins et au suivi médical.
12- Simplifier le processus d’ETP (autorisation, demande de financement et évaluation) qui est bien trop lourd.
PILIER n°4 : Fédérer les acteurs de la santé dans les territoires au service des usagers.
Il existe encore trop d’inégalités d’accès aux soins sur les territoires. Il y a trop de disparités régionales dans les prises en charge. Le besoin d’un maillage territorial identique et guidé est indispensable pour un partage des pratiques et éviter les pertes de chances des patients. Il n’est pas normal que certains patients aient par exemple accès à certains traitements dès le début de la maladie, à l’ETP, à un réseau, à un infirmier référent et d’autres non. De même, qu’il n’est pas acceptable que des patients pâtissent d’un manque de libéraux à proximité et n’aient pas accès à des soins à domicile (déserts médicaux).
13- Évaluation par les Centres de Recherches et de Compétences (CRC) des pratiques, de l’accès au soin du territoire et du lien ville-hôpital avec production d’un rapport annuel à disposition des usagers.
14- Harmonisation des pratiques tant au niveau médical que médico-social sur la base des rapports en s’appuyant sur les CRC.
15- Repenser le virage ambulatoire : réelle offre de soin sur le bassin de vie du patient, formation des professionnels de ville, accompagnement du patient, encadrement par un soignant référent.
16- Développer un filière spécifique sclérose en plaques en s’appuyant sur les réseaux de santé dans les régions où ils existent, les CRC, les représentants des usagers, les ARS et autres acteurs territoriaux dans l’accompagnement et la coordination des parcours de vie des patients, les aider à se faire connaître et promouvoir leurs missions.
17- Partage des bonnes pratiques au niveau régional et national notamment concernant les programmes d’ETP déjà existants.
18- Développer l’ETP en ville avec en appui les outils numériques.
19- Libérer et valoriser des temps de formation pour les acteurs de santé de ville (médecins généralistes, infirmières, kiné…) sur les maladies chroniques.
20- Prévoir un temps de suivi médical et d’accompagnement médico-social des proches aidants.
PILIER N°5 : Rendre effective la démocratie en santé.
Tout d’abord, nous nous associons à la proposition d’APF France Handicap de
lancer des Etats Généraux de la démocratie en santé dans la suite du Ségur
de la santé.
21- Intégrer les patients dans les autorités décisionnaires (ARS, Groupement Hospitalier de Territoire, direction d’hôpital, direction d’établissements médico- sociaux) pour les associer pleinement aux décisions qui les concernent
22- Augmenter le nombre de représentants des usagers en assouplissant les conditions de désignation et en assurant un dédommagement pour l’accomplissement de cette mission
23- Reconnaître et valoriser le rôle du proche-aidant comme acteur de santé du patient chronique