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Prise en chage et conseils pratiques

Préambule

La prise en charge de la maladie ne se limite pas aux seuls traitements de fond. La prise en compte des différents symptômes et l’accompagnement psychologique et social sont indispensables.

Angoisse, révolte, dépression sont des sentiments fréquemment observés chez le patient. Ce contexte réactionnel, qui aggrave à lui seul les incapacités, peut évoluer positivement sous psychothérapie individuelle ou de groupe. Les associations d'aide aux patients peuvent soutenir les patients tout au long de leur parcours.

Une prise en charge multidisciplinaire

La SEP est une maladie qui nécessite l’intervention de nombreux professionnels. Des médecins mais aussi des professionnels paramédicaux comme des infirmières spécialement formées, des rééducateurs, des kinésithérapeutes, des psychologues, des orthophonistes et des assistantes sociales. Cette approche multidisciplinaire améliore considérablement la qualité de vie des personnes atteintes.

Elles sont au mieux mises en place au sein des réseaux de soins dédiés à la sclérose en plaques qui maillent le territoire français

Le patient au cœur de sa prise en charge

Le patient est au centre de sa prise en charge. Il doit se surveiller et alerter son médecin lorsqu’il détecte une nouvelle poussée ou tout évènement anormal comme, par exemple, une infection urinaire. Le patient est aussi responsable de la bonne observance de son traitement, c'est-à-dire du respect de la prise de médicaments prescrits par le médecin. Avec les médicaments, on arrive à avoir un effet suspensif où la maladie n’évolue plus, mais si on arrête le traitement, la maladie va reprendre. Cela nécessite un bon investissement du patient qui doit avoir une bonne connaissance de sa maladie et des enjeux du traitement.

Les différents symptômes et les différentes incapacités qui se développent vont interférer avec la vie quotidienne, professionnelle et familiale du patient. Au niveau professionnel, les poussées de la maladie peuvent entraîner un absentéisme de plusieurs semaines, ce qui peut poser problème avec l’employeur. Les distances travail-domicile et l’aménagement du poste de travail ne sont pas toujours adaptés aux conditions physiques des patients.

Dans la vie de tous les jours, beaucoup de patients ne sont pas affectés par leur maladie. Il leur est alors recommandé d’avoir une activité physique régulière. Lorsque le handicap est plus important, il faut savoir adapter le domicile avec l’aide, par exemple, d’un ergothérapeute pour améliorer l’accessibilité des différents espaces du domicile. Des aides institutionnelles sont également disponibles pour adapter la voiture et faciliter les déplacements du patient.

Enfin, contrairement à des idées reçues, la grossesse est possible. Il y a 30 ans, on interdisait aux femmes atteintes de SEP d’avoir des enfants. Aujourd’hui, cela a changé et on sait que la grossesse n’a pas d’impact sur le risque évolutif de la maladie. Il n’y a pas de risque particulier au cours de la grossesse.

Le rôle de l’entourage du patient

Enfin, l’entourage du patient joue un rôle très important avec notamment un soutien psychologique et matériel. A noter que les proches des patients peuvent indirectement avoir des difficultés à cause de cette maladie, souvent d’ordre psychologique, qui sont mal prises en compte et mal prises en charge. L’enjeu est donc aussi d’aider les personnes qui vivent avec une personne atteinte et leur expliquer comment aider au mieux les patients.

Pour améliorer le quotidien des patients et de leur entourage, il existe de nombreuses associations qui réunissent médecins, malades et familles et chercheurs.

Source : Comité de Rédaction de la LFSEP

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