Patients experts
La formation Patient Expert créée en 2014 par la LFSEP a permis de mettre en place une collaboration entre les patients et les professionnels de santé pour améliorer le parcours patient en prenant compte de leurs attentes et de leurs besoins. Elle Permet également de mettre en lumière cette maladie auprès des médias et des politiques.
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Désormais, le Patient souhaite être un acteur à part entière de sa prise en charge et partager son expérience et ses connaissances. Les médecins ne doivent plus travailler aujourd’hui pour le Patient mais réellement avec lui.
Les Patients-Experts (au nombre de 25 actifs) ont suivi une formation délivrée par un organisme soit 4 modules de 2 jours étalés sur 6 mois.
Après quatre promotions, La formation est internalisée en 2022 pour lancer la 5ème promo de patient Expert , avec un programme revu de fond en comble par notre nouvelle formatrice, Véronique Carrette ! Impliquée de longue date avec la Ligue, Véronique devient la responsable de notre formation et une référente de promotion.
La Ligue est fière de cette nouvelle promotion de neuf étudiants qui se veut exigeante et auxquels la formation doit répondre sur les différents axes attendus :
- l’information et l’accompagnement patient au cœur de notre action.
- le plaidoyer pour faire entendre la voix de toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques.
Pour connaître le contenu et déroulé de la formation de Patient Expert dispensée par la Ligue Française contre la sclérose en plaques, téléchargez ici le livret Formation Patient Expert
Voici quelques exemples d'actions réalisées par les Patients-Experts :
Participation au comité National des Maladies Neuro dégénératives et en régions avec les Agences Régionale de Santé (ARS); participation à différents programmes d’éducation thérapeutique dans leurs régions; participation à un groupe de travail à l’HAS; organisation d'événements pour sensibiliser à la maladie (journées ski, spectacle d'humour, intervention dans des conférences...); réalisation de documents à destination des enfants et des patients en collaboration avec Sanofi-Genzyme; réalisation d'un livre blanc à destination des professionnels de santé et des structures de santé avec Roche pour l'amélioration du parcours patient; prise de position pour accélérer la sortie de certains traitements etc.