Accueil / Notre Réseau / Patients-Experts

Patients-Experts

L'origine de la formation « Patients-Experts » voulue par la Ligue vient d'un constat simple : la survenance de scandales sanitaires, le développement des nouvelles technologies de l'information et de la communication et le contexte politique renforçant le droit des citoyens ont contribué à l'implication grandissante des malades dans les processus de soins.

Désormais, le Patient souhaite être un acteur à part entière de sa prise en charge et partager son expérience et ses connaissances. Les médecins ne doivent plus travailler aujourd’hui pour le Patient mais réellement avec lui.

Les Patients-Experts (au nombre de 29 désormais) ont suivi une formation délivrée par l'organisme "Comment Dire" soit 4 modules de 2 jours chacun étalés sur 6 mois. Cette formation a reçu le soutien du laboratoire Sanofi Genzyme et de la Fondation de France. 

L es 3 principaux objectifs des Patients-Experts sont les suivants:

  • Assurer la représentation des patients atteints de SEP dans les instances sanitaires (ARS, HAS etc
  • Informer les patients et leur famille sur la SEP
  • Sensibiliser les médias et le grand public à cette maladie encore trop peu connue

 

 

 

Voici quelques exemples d'actions réalisées par les Patients-Experts :  

Participation au comité National des Maladies Neuro dégénératives et en régions avec les Agences Régionale de Santé (ARS); participation à différents programmes d’éducation thérapeutique dans leurs régions; participation à un groupe de travail à l’HAS; organisation d'événements pour sensibiliser à la maladie (journées ski, spectacle d'humour…); réalisation de brochures à destination des enfants et des patients; prise de position pour accélérer la sortie de certains traitements etc. 

Retour en haut de la page ↑