AccueilQui sommes-nous ? → Les Patients Experts de la Sclérose en Plaques

Les Patients Experts de la Sclérose en Plaques

Ils sont huit patients atteints de Sclérose en Plaques et ont un point commun: ils se sont formés à leur pathologie pour en devenir un expert. L'objectif : acquérir des compétences sur la maladie et surtout, parvenir à dépasser son cas personnel pour être en mesure de représenter l'ensemble des 100 000 personnes touchées par la SEP en France.

Nadège, Françoise, Michèle, Sébastien, Anne-Alexandrine et Benjamin (crédit photo Genzyme)

L'origine de la formation « patients experts » voulue par la Ligue et financée grâce au soutien du laboratoire Sanofi Genzyme, vient d'un constat simple : la survenance de scandales sanitaires, le développement des nouvelles technologies de l'information et de la communication et le contexte politique renforçant le droit des citoyens ont contribué à l'implication grandissante des malades dans les processus de soins. 

La formation s'est répartie sur 5 modules de 2 jours. Voici quelques-uns des modules enseignés : la prise de paroles en public, le fonctionnement des institutions sanitaires françaises, les techniques d'animation de groupe de paroles (pour les associations et réseaux). Au terme de la formation, les 8 patients sont devenus des acteurs autonomes de leur maladie et capables d'aider d'autres patients, ou d'intervenir auprès d' institutions sanitaires, des associations, les réseaux et auprès des médias. 

Que font-ils ? 

En fonction des disponibilités de chacun mais aussi de leurs centres d'intérêt et de leurs compétences, chaque patient expert fait avancer les choses sur des champs divers : le plan maladies neuro-dégénatives, implication auprès des réseaux locaux destinés aux patients qui ont une SEP, événements sportifs pour faire parler de la maladie auprès du grand public et des médias... et toutes les initiatives qui peuvent contribuer à faire sortir de l'ombre cette maladie encore mal connue ! 

En décembre 2015, les patients experts ont écrit à la Ministre Marisol Touraine pour l’interpeller sur l'injuste situation des patients français vis à vis du Sativex. Pour voir le contenu de la lettre :  http://www.ligue-sclerose.fr/Evenements/Les-patients-experts-SEP-interpellent-la-Ministre-sur-le-Sativex 

Le programme d'actions ne fait que commencer, suivons de près ce qu'ils ont dans leurs tuyaux... !

Pour plus d'informations sur les actions entreprises, contactez la Ligue : 01 53 98 98 82 

Retour en haut de la page ↑