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Qui sommes nous ?

Une présence historique et une vocation généraliste

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est une association de loi 1901 reconnue d'Utilité Publique fondée en 1986 par le Pr. René Marteau, neurologue, spécialiste de la Sclérose en Plaques. 

Elle a succédé au Comité National de la Sclérose en Plaques créé par Monsieur André Trannoy, Président-Fondateur de l'Association des Paralysés de France. Le Comité National n'avait pas de structure juridique, il a donc paru indispensable d'y remédier afin d'entrer dans le cadre des Associations bénéficiant de la Loi de 1901. 

En 1997, la Ligue a obtenu la reconnaissance d’Utilité Publique (décret du 21.01.1997). Actuellement elle est régie par un Conseil d'Administration et un Comité Médical et Scientifique. Tous les membres de ces structures sont bénévoles.

Depuis le décès de son fondateur le Professeur René Marteau en 2011, la Ligue Française est présidée par le Docteur Olivier Heinzlef, Chef du Service de Neurologie du Centre Hospitalier de Poissy-Saint-Germain.

Que fait la Ligue ? 

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a pour but de fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, notamment :

- D'informer les personnes atteintes, les médecins, le grand public

- De favoriser l'aide morale et matérielle aux patients et à leur famille, par l’action des correspondants et celle des associations adhérentes

- De soutenir la recherche sur la sclérose en plaques, par la mise en œuvre de programmes dédiés de recherche clinique, de formation de chercheurs, d’enseignement, d’aide au fonctionnement et à l'équipement des laboratoires de recherche

- D'aider à la création, à la subvention, à l'administration d'établissements ayant pour objectifs les soins et/ou la recherche sur la sclérose en plaques

La Ligue représente la France à la Fédération Internationale des Sociétés de Sclérose en Plaques (M.S.l.F.) et à la Plateforme Européenne (E.M.S.P.). Ses membres siègent dans les instances de direction de ces organismes internationaux.

Une mission de sensibilisation de l'opinion publique à la sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie encore mal connue qui touche en France près de 90 000 jeunes adultes en pleine force de l'âge,elle a une évolution imprévisible mais longue. C'est pourquoi la Ligue veut informer l'opinion, avec exactitude et précision par des réunions, des communiqués de presse, des évènements … pour que l'ensemble de la société soutienne les patients et leurs familles.

Le Challenge de golf Georges Mauduit (photo ci-dessus) est un événement sportif et solidaire qui permet de parler de la SEP et de lever des fonds pour la LFSEP. Organisée depuis 8 ans, cette compétition nationale réunit de nombreux partenaires parmi lesquels les golfs qui acceptent chaque année d'accueillir une étape sur leur green ! 

La Ligue encourage également les manifestations régionales, culturelles, sportives et conviviales permettant de collecter des fonds et de maintenir des relations régulières avec la presse pour l'informer de l'évolution de la recherche et de l'assistance aux malades. 

Ce sont des événements menés par les correspondants en régions, des manifestations organisées par d'autres organismes auxquelles la Ligue participe : SEP en scène/en couple (Laboratoires Novartis), la Maison de la SEP (Laboratoires BIOGEN)... Ou bien des événements plus ponctuels qui permettent de changer de regard sur la maladie et d'inciter le plus grand nombre à sortir de l'isolement. C'est le cas du spectacle "SEP+Drôle" qui est mené pour la Ligue et qui réunit une dizaine d'humoristes bénévoles sur la scène du théâtre de Ménilmontant ! 

Un interlocuteur crédible pour aider les pouvoirs publics à mieux appréhender la maladie

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques est reconnue comme interlocuteur crédible auprès des pouvoirs publics, tant au niveau national que régional (Ministère des Affaires Sociales, du Travail et de la Solidarité, Caisses Nationales et Régionales d'Assurance Maladie, MDPH…). Son action vise également à sensibiliser le monde du travail pour maintenir les personnes atteintes de sclérose en plaques à leur poste de travail, en aidant les chefs d'entreprise et les médecins à trouver des solutions adaptées.

Un soutien pour les patients et leur entourage

Pour aider les patients et leur entourage au quotidien, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques dispose de plusieurs outils, en particulier :

  • Le site internet www.ligue-sclerose.fr qui, dans sa nouvelle version, présente un contenu simple, clair et validé sur la sclérose en plaques et l’actualité de la Ligue
  • Le Courrier de la Sclérose en Plaques, trimestriel, donnant des informations sur la maladie, ses traitements, les derniers progrès de la recherche, la vie associative
  • Ecoute SEP : N° Azur 0 810 808 953 / 01 53 98 98 87 (ouvert du lundi au vendredi de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h), qui permet de dialoguer avec les personnes atteintes de sclérose en plaques ou leurs proches
  • Les groupes de paroles, destinés aux patients ou à leur famille et les ateliers mémoire réservés aux patients
  • La Revue Regards sur la SEP, éditée par la Fédération Internationale de Sclérose en Plaques, et dont la Ligue, en tant que membre votant de cette fédération, participe à la traduction en français

Les groupes de parole sont animés par une psychologue, à Paris au siège de la Ligue et en régions, grâce à l'action des correspondants. 

Pour télécharger les Statuts de la Ligue, c'est par ici

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