La Ligue mène une enquête sur la SEP secondairement progressive
09/12/2019
La Ligue recherche des patients pour une enquête sur le passage en SEP secondaire progressive.
Actuellement, il n’existe pas d’enquête spécifique sur le vécu et les besoins des personnes qui basculent en forme SP. Aussi, il est difficile d’agir en direction des décideurs publics sans ces données.
Le but de notre grande enquête, menée avec la Cabinet Kao's, est de recueillir des témoignages pour connaître ce que ce basculement implique au quotidien pour les personnes concernées : changement professionnel, de logement, aides financières à solliciter etc.
Mieux comprendre cette phase va nous permettre de porter la voix des Patients de manière plus efficace auprès de la Haute Autorité de Santé lorsqu’elle nous sollicite pour les contributions concernant des nouvelles thérapeutiques.
Nous recherchons des
personnes qui se demandent si elles sont en progressive mais dont le diagnostic n'a pas encore été confirmé ET pour les personnes qui savent qu'elles sont passées en progressive (dans les 2 dernières années) et que cela leur a été confirmé par leur neurologue.
Le groupe de travail que nous souhaitons monter se donnera à l
'hôpital de Lille
aux dates suivantes :
- 6/01
- 7/01
De 10h30 à 16h. Repas et transports seront pris en charge par la Ligue.
Vous êtes disponible.s et concerné.e.s ? Contactez Brigitte Bouldoires au 06.83.10.92.81