France
En France, la Ligue intervient dans plusieurs domaines : l'accompagnement des personnes concernées par la maladie, la sensibilisation du grand public, des médias et des pouvoirs publics, et le soutien à la Recherche.
Parmi nos activités, en voici quelques-unes :
- La Ligue "Ecoute SEP" a destination des personnes concernées (personnes malades, familles, proches… ) : 01 53 98 98 87
- Les groupes de parole/ateliers mémoire/ sophrologie et groupes de convivialité organisés à Paris et en Régions.
Plus d'informations sur les groupes de parole pour les personnes nouvellement diagnostiquées ICI
Plus d'informations sur les kawaSEP organisés actuellement ICI
Des groupes de parole sont également proposés par nos Correspondants à Elancourt (78), Epinal (88), Longwy (54), la Valette du Var (83) et dans la Somme (80). D’autres groupes ont vu le jour comme un groupe de parole destiné aux aidants familiaux dans la Somme, ou des cours de Qi gong et de nutrition dans le Var.
Les ateliers de Sophrologie existent à Toulouse, à Granville, à Elancourt, à Lille, et en Lorraine par l’intermédiaire de l’association « Canne à SEP ». Des activités de sport adapté sont aussi menées à Clermont-Ferrand.
- La Ligue participe ou organise des événements de sensibilisation : Maisons de la SEP (initiative Biogen), Boxons la SEP (Merck), SEP en couple et SEP en scène (Novartis). Spectacle d'humour autour de la SEP : SEP+drôle et spectacle de MalAAde (double A). Evènements sportifs : Challenge de golf Georges Mauduit, journées de Handiski dans les Vosges, en Savoie et dans les Pyrénées, Journée d'équitation adaptée dans les Ardennes...
- La Ligue agit pour faire évoluer la prise en charge des personnes concernées par la SEP : Collaboration à une étude menée par Carenity afin d’évaluer les coûts restant à la charge des patients et des aidants concernés par la SEP, implication au sein du Plan des Maladies Neuro-dégénératives (PMND), pétitions pour obtenir le SATIVEX en France, tables rondes sur le sujet de l'emploi des personnes atteintes de maladies chroniques, discussions avec des députés pour faire évoluer le statut des aidants familiaux..
- La Ligue soutien la Recherche : soutien à l'Alliance Progressive de SEP, bourses d'étudiants accordés par notre Comité Médical et Scientifique
Pour plus de détails ce que nos avons réalisé en 2018, vous pouvez consulter le rapport d'activités (version ppt).