Démarches administratives
Depuis une 10aine d'années, l'approche multidisciplinaire de la Sclérose en Plaques a fait évoluer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes. Les équipes soignantes, assistantes sociales et réseaux de santé sont plus à l'écoute de la vie des familles concernées par la SEP et plus à même de les orienter.
1- Prise en charge des soins
La Sclérose en Plaque est considérée comme une
Affection Longue Durée (ALD)
par la sécurité sociale. Par conséquent les patients bénéficient d’une prise en charge des soins à 100 %. Cette prise en charge à 100 % est accordée par la caisse d’assurance maladie, après avis du médecin conseil de la caisse, sur proposition du médecin traitant déclaré par l’assuré.
En pratique avec ce « 100% », seuls les soins et traitements médicaux en rapport avec l’affection de longue durée sont pris en charge à 100 %, y compris les médicaments à vignette bleue.
La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a synthétisé pour vous les démarches à effectuer dans un tableau accessible dans le document PPT ci-dessous :
2 - La reconnaissance du Handicap
La reconnaissance du handicap se fait auprès de la Commission des Droits et de l’Autonomie de la Personne Handicapée (ex COTOREP), intégrée au sein de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui offre un guichet unique chargé de dispenser des informations pratiques sur les démarches à effectuer.
Elle a un rôle d’écoute, d’information, de conseil, et d’accompagnement auprès des personnes handicapées et de leur entourage.
3 - Les aides financières
-
L’Allocation pour adulte handicapé ou « AAH »
, a pour but de garantir un revenu minimum aux personnes handicapées. Elle est conditionnée par votre âge et vos revenus :
Vous devez avoir plus de 20 ans et moins que l’âge de la retraite, car, à l’âge de la retraite, vous basculerez vers le régime de retraite pour inaptitude. Cependant, si votre incapacité est supérieure à 80 % après la retraite, et que votre pension de retraite est inférieure au minimum vieillesse, vous recevrez une AAH différentielle.
Vos revenus nets ne doivent pas dépasser 9 701,52 €/an pour une personne seule et 19 403,04 €/an pour un couple (plafond majoré de 4 850,76 € pour chaque enfant à charge). Vous devez signaler tout changement dans votre situation (ou celle de votre conjoint) à la Caisse d’allocations familiales (Caf).
Si vous êtes dans l’incapacité de travailler et avez une incapacité d’au moins 80 %, vous pouvez aussi bénéficier d’un « Complément de ressource à l’AAH » ou d’une « Majoration pour la vie autonome ».
-
La Prestation de compensation du handicap
La prestation de compensation du handicap, ou « PCH », a pour objectif de compenser le surcoût lié à votre handicap , en finançant des aides (aides humaines, aides techniques, aménagement de votre domicile, de votre véhicule…). Elle est versée par le Conseil Général.Pour en bénéficier, vous devez avoir moins de 60 ans (mais des dérogations existent). Les besoins pris en charge seront déterminés en fonction de votre situation par l’équipe de votre MDPH qui pourra venir à votre domicile pour évaluer votre situation.
-
La pension d’invalidité
La pension d’invalidité permet de compenser la perte de revenus due à votre maladie. Vous pouvez en bénéficier si vous n’avez pas atteint l’âge légal de la retraite ou si votre capacité de travail ou de revenus est réduite d’au moins 2/3. Elle est également conditionnée par une durée minimum de travail durant l’année précédant la constatation de votre invalidité par le médecin conseil de votre caisse d’Assurance maladie.
La demande est faite par vous-même ou par votre médecin auprès du médecin conseil de votre caisse d’Assurance maladie, qui dispose de 2 mois pour statuer et vous avertir de la décision d’attribution ou non de la pension d’invalidité. Le montant est calculé en fonction de votre niveau d’invalidité (1re, 2e et 3e catégories). Cette pension peut être réévaluée en fonction de l’évolution de votre invalidité, de votre situation professionnelle ou lorsque vous arrivez à l’âge légal de la retraite.
-
L’Allocation personnalisée d’autonomie
L’Allocation personnalisée d’autonomie, ou « APA », a pour but d’aider les personnes de plus de 60 ans dans l’incapacité d’assumer les conséquences du manque ou de la perte d’autonomie liés à leur état de santé (physique ou mental). Vous devez vous adresser auprès du Centre communal d’action sociale (CCAS) de votre commune, auprès de votre département, ou d’un point d’information local dédié aux personnes âgées.
Quelque soit l’allocation attribuée, celle-ci est est accordée après évaluation du degré de perte d’autonomie à partir d’une grille appelée « grille AGGIR », selon différents critères (mobilité, difficultés pour les déplacements, difficultés pour les actes de la vie quotidienne comme la toilette, l’habillage, le ménage…).
La révision de cette évaluation peut être demandée à tout moment (par courrier aux services du conseil général).
L’APA n’est pas soumise à une condition de ressources. Elle peut être versée en plus des aides financières aux personnes handicapées.
Pour vous guider dans vos démarches administratives et sociales, téléchargez ci-dessous le tableau réalisé par Marie, Patiente-Experte de la Ligue :
Tableau récapitulatif des démarches administratives MAJ 2022
Vous pouvez également consulter l'ouvrage réalisé par Sanofi-Genzyme sous forme de fiches mémo : ici
Sites utiles :
Aides et maintien à domicile : http://www.adhapservices.fr/
Prêts immobiliers : Aeras-infos.fr (le site de la convention)
Carte d'invalidité : www.service-public.fr / www.mdph.fr
Hospitalisation à domicile : www.sanitaire-social.com
Voyages : www.service-public.fr / www.social-sante.gouv.fr / www.pasteur.fr