Faq SEP (questions fréquentes)
La Sclérose en Plaques peut avoir des conséquences différentes dans la vie de chacun. Nombreuses sont les questions que vous vous posez. Maladie, vie quotidienne, traitements, vie sociale, sexualité… Notre site vous apporte des réponses sans détours, à la lumière des connaissances actuelles.
Cette rubrique recense les questions les plus fréquentes que nous recevons à la Ligue Française contre la sclérose en plaques.
Quelles sont les causes de la sclérose en plaques ?
L’origine de la SEP est multifactorielle, elle résulte de l’interaction entre gènes et environnement. Si on ne connaît pas la cause précise qui provoque une SEP, on sait que certains gènes impliqués dans l’immunité pourraient représenter un facteur prédisposant à la maladie.
On parle de maladie polygénique car plusieurs gènes doivent être réunis pour acquérir une prédisposition.
Des facteurs environnementaux interviennent également sans qu'il soit possible d'identifier l'un d'entre eux comme pouvant à lui seul déclencher la maladie : faible exposition au soleil qui entraîne une baisse de synthèse de la vitamine D (plus de cas de Sclérose en Plaques dans les pays occidentaux du nord, diminution très nette des cas de SEP lorsque l’on se rapproche de l’équateur) le tabagisme, infection à certains virus (EBV notamment). La pollution pourrait également augmenter le risque de SEP.
La Sclérose en Plaques est-elle héréditaire ?
La Sclérose en Plaques n'est pas une maladie héréditaire, on ne transmet pas à son enfant un gène qui va déclencher la maladie. Il n’y a donc pas de raison de contre indiquer un projet d'enfants pour un couple dont l'un des deux partenaires est atteint d'une Sclérose en Plaques. Cependant, on sait que des facteurs génétiques sont impliqués dans la détermination du risque de SEP, voir notre article SEP et génétique.
Aussi, le risque de SEP est un plus élevé chez les enfants ou au sein de la fratrie d’une personne atteinte de SEP que dans la population en générale.
Quels sont les premiers symptômes et les premiers signes de la sclérose en plaques ?
Les symptômes qui apparaissent au début de la sclérose en plaques ou lors de son évolution sont variables d’un individu à l’autre. Certaines manifestations sont fréquentes : troubles de la sensibilité (sensation de fourmillement, d’engourdissement, de piqure, de brulure ou de froid, décharge électrique) ; troubles visuels, troubles moteurs … mais dans près d’un cas sur deux, le début de la maladie est marqué par l’apparition d’un seul symptôme.
Dans un premier temps, le neurologue fait le diagnostic en fonction :
- des symptômes décrits par le patient
- de leur apparition dans le temps, soit sous forme de poussées différentes, soit de façon continue.
Certains examens complémentaires peuvent aider à établir le diagnostic :
- l’IRM, qui permet de visualiser les plaques au sein du système nerveux central et d’étudier leur évolution dans le temps ;
- la ponction lombaire, qui permet de rechercher des signes d’inflammation dans le liquide céphalo-rachidien
Qu'est-ce qu'une SEP rémittente ?
Rémittente signifie qu'il y a des successions de poussées et de rémissions. Une "poussée" se caractérise par la survenue d’épisodes aigus, appelés poussées, plus ou moins fréquents et plus ou moins sévères. On parle aussi de forme "récurrente-rémittente" (SEP-RR). 80 à 85% des personnes atteintes de SEP débutent leur maladie avec une forme rémittente de la Sclérose en Plaques. Cette forme peut évoluer en Sclérose en Plaques "secondaire progressive" au bout d'une 20aine d'années. Cela signifie que les poussées deviennent moins nombreuses ou disparaissent et les symptômes progressent de façon plus continue. Des études ont montré que plus la personne est traitée de façon précoce, plus la progression du handicap est retardée.
Qu'est ce qu'une sclérose en plaques dite "progressive" ?
La forme progressive de la Sclérose en Plaques correspond à une progression lente et continue des symptômes neurologiques sur une période d’au moins 6 à 12 mois, sans qu’il y ait forcément des poussées clairement authentifiées. Cette forme de SEP progressive "primaire" concerne 15 à 20 % des personnes.
Quel lien entre sclérose en plaques et vaccins contre l’hépatite B ?
De nombreuses études ont démontré l'absence de lien de causalité entre la vaccination contre l'hépatite B et la SEP.
Ce vaccin est par ailleurs recommandé chez tous les enfants, adolescents et adultes susceptibles de contracter l’hépatite B, une infection pouvant être mortelle. Selon plusieurs études, les vaccins contre l’hépatite B, la grippe, le tétanos, la rougeole et la rubéole n’augmente pas le risque de SEP ou de névrite optique.
Il n’y a pas encore de données cliniques pour les vaccins suivants : la méningite, la typhoïde, l’hépatite A, la coqueluche et l’encéphalite japonaise. Prenez le temps de discuter de ces vaccins avec votre médecin de famille et votre neurologue.
La sclérose en plaques a t-elle un impact sur l’espérance de vie ?
Au cours des 40 dernières années, l’amélioration de la longévité de la population en règle générale, ainsi que les améliorations des soins pour lutter contre la SEP, ont contribué à l’augmentation de la survie des personnes atteintes de cette maladie. Par ailleurs, il est reconnu que la réduction de la longévité des personnes atteintes de la SEP est généralement liée à des handicaps avancés et aux complications liées à celle-ci.
Aujourd’hui, on peut dire que l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP serait de 5 à 7 ans inférieurs à la moyenne, et le fossé se réduit avec les avancées de la Recherche et le fait que la maladie soit traitée de plus en plus tôt.
Peut-on mourir de la sclérose en plaques ?
La Sclérose en Plaques est une maladie chronique, qui accompagne la personne touchée toute la vie puisqu’il n’existe pas de traitement pour la guérir aujourd’hui. Cependant, la Sclérose en Plaques est une maladie qui ne fait pas mourir. Chaque patient a une forme différente de maladie. Il existe quelques formes (la minorité des scléroses en plaques) extrêmement sévères et qui évoluent très rapidement. Ces patients peuvent avoir une espérance de vie réduite mais cela reste des cas isolés et rares.
Quelles aides sont mises en place pour financer le matériel nécessaire au quotidien d'un patient SEP ?
Pour faire face à la problématique du reste à charge lié aux dépenses souvent très importantes que doivent supporter les personnes handicapées dans leur vie quotidienne, comme cela peut être le cas de personnes atteintes de sclérose en plaques des dispositifs ont été mis en place afin de réduire au mieux les frais restants à la charge des patients concernés.
En effet, plusieurs sources de financement peuvent être mobilisées, parfois conjointement, pour faciliter la prise en charge des frais médicaux et des aides à la compensation du handicap : l'Assurance maladie, l'assurance complémentaire (mutuelle ou assurance privée), mais également la prestation de compensation du handicap (PCH) et les fonds départementaux de compensation du handicap (FDCH).
Source : https://www.senat.fr/questions/base/2017/qSEQ171102299.html
Afin de vous guider dans vos démarches les patients experts de la ligue ont centralisé les dispositifs à activer dans un tableau récapitulatif.
En vous rendant sur notre page " démarches administratives " vous pourrez télécharger le tableau de toutes les démarches administratives pour mettre en place des aides auxquelles un patient touché par la sclérose en plaques et sujet aux symptômes invalidants peut avoir droit.
Faut-t-il Adhérer pour participer aux ateliers ?
Il n’y a pas d’"obligation" à adhérer pour participer aux ateliers de la ligue , la découverte est ouverte à toute personne concernée de façon directe ou indirecte par la sclérose en plaque. Les proches aidants d'un patient SEP peuvent trouver des ressources essentielles pour mieux accompagner le patient concerné.
Aussi la Ligue a fait le choix suivant : tant que les Ateliers n'affichent pas "complets" l'inscription reste ouverte à toute personne concernée sans obligation d'adhésion.
En cas de trop forte affluence, la ligue se réserve le droit de prioriser les adhérents. Nous comptons alors sur la bonne volonté des personnes concernées et dès lors qu'elles le peuvent, pour souscrire une adhésion lorsqu’elles pensent participer régulièrement.
Comment Installer Zoom pour participer aux Ateliers de la Ligue ?
Pour participer régulièrement aux Ateliers de la Ligue, il peut être utile d'installer l'application Zoom sur votre ordinateur : https://zoom.us/fr/download
Vous pourrez alors :
- démarrer l'application Zoom
- cliquer sur le lien Zoom dans le mail d'inscription à l'atelier
- si la réunion ne démarre pas dans l'application, vous pouvez cliquer sur le bouton bleu "Launch Meeting" dans la fenêtre qui s'est ouverte après clic sur le lien zoom.
Pour les fonctionnalités micro et caméra, une fois connectée, l'animateur/trice de la séance pourra bien sûr tenter de vous aider si nécessaire.
Les Ateliers de la Ligue sont-ils proposés en Replay ?
Malheureusement, les replays ne sont pas possibles pour les ateliers de la Ligue pour des raisons de confidentialité des échanges avec les patients lors des Séances.
De plus, pour les Ateliers cognitifs notamment, nous utilisons lors des séances du matériel professionnel pour les exercices, qui n'est pas libre de droit et de diffusion.
Pour soutenir la Ligue, est-il préférable d’effectuer un Don ou une adhésion ?
Adhérer à l’association et/ou faire un don sont deux approches différentes avec des objectifs distincts :
1. 1 Adhésion = 1 voix auprès des institutions. L'adhésion comprend la réception du magazine recevoir le Magazine trimestriel « Le Courrier de la Ligue » support nous permettant de diffuser de l'information claire et précise sur la maladie, une de nos missions pour mieux accompagner les patients. Le coût de l'adhésion est de 45 € par an dont 35 € en déduction fiscale (10 € pour le Magazine) .
2. Le don effectué à la Ligue est un soutient financier indispensable pour mettre en place des opérations auprès du public concerné par la SEP (besoin de fonds) et auprès du grand public afin de sensibiliser sur les symptômes peu connus de la maladie, qui font partie des différentes formes de handicap invisible.
Les sommes versées nous aident par ailleurs à financer les Ateliers gratuits proposés aux patients SEP et donc de rémunérer les intervenants (Atelier mémoires, bien-être et sport adapté tels que le Yoga sur chaise. Nous proposons également des groupes de paroles encadrés par un(e) psychologue uniquement en présentiel.
Par ailleurs, les formations de patients experts dispensés par la Ligue et les liens étroits que ces derniers entretiennent avec les professionnels de santé, permet de soutenir la recherche et les avancées thérapeutiques pour lutter contre la sclérose en plaques;
Quel que soit le montant donné, le don est libre, 66% de la somme versée entre en déduction fiscale pour les particuliers et 60 % pour les entreprises.
Quand adhérer à la Ligue ?
Il est possible d'adhérer tout au long de l'année, cependant une adhésion est valable pour l’année civile, c'est à dire de jusqu'au 31 décembre de l'année en cours.
Pour les adhérents, nous mettons à disposition les bulletins de réadhésion via le courrier de la Ligue, le Magazine de décembre envoyés en janvier. L'adhésion est également possible via un formulaire d'adhésion en ligne sur notre site Ligue-sclerose.fr ou sur notre formulaire d'Adhésion Hello Asso .
Le Courrier de la Ligue est envoyé chaque trimestre, afin de recevoir le premier Magazine "Courrier de la Ligue" et recevoir toutes les informations importantes sur la slcérose en plaques, il est préférable d'avoir validé son inscription avant fin Février / mi-mars au plus tard de chaque année.