Retour sur la remise de diplome 5e promotion de patients experts
08/02/2023
Le jeudi 12 janvier 2023, la LFSEP a accueilli la 5e promotion de Patients Experts, retour sur cette journée animée
Retour sur la remise de diplôme de la 5 e promotion de la Formation Patient Expert
Le jeudi 12 janvier 2023, La Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP) a accueilli la 5 e promotion de Patients Experts pour leur remise de diplôme après avoir découvert les projets des 8 lauréats de cette nouvelle promotion.Des projets qui vont permettre d’aller à la rencontre des patients, de recenser leurs besoins et leurs attentes, mais aussi de les accompagner dans leur parcours de soin.
Cette nouvelle promotion marque un nouvel élan impulsé par la Ligue pour asseoir la place du patient au centre de l’écosystème de la sclérose en plaques (SEP), en le mettant au centre du parcours de soin, au cœur des structures de santé et en lumière auprès des instances gouvernementales. C’est ainsi que, pour la première fois, la formation des Patients Experts a été conçue intégralement par la Ligue, en collaboration avec son réseau de professionnels.
Visionnez la vidéo de cette journée :
Quel est le but de la formation Patient Expert ?
Cette formation vient renforcer les acquis de ces patients qui par leur vécu ont déjà pris du recul sur la maladie et ont senti cette volonté de pourvoir accompagner d’autres patients qui se retrouvent seuls et isolés après l’annonce du diagnostic. La Formation Patient Expert permet de retranscrire le retour d’expérience des patients dans les différents programmes mis en place pour eux.
A la suite d’un processus de sélection long et exigeant, d’une formation sur-mesure, riche et pluridisciplinaire, les Patients Experts représentent officiellement l’ensemble des personnes concerné par la Sclérose en plaques, de diverses manières et toujours en réseau : améliorer le parcours de soin en lien avec le patient et le soignant, organiser des événements de sensibilisation grand public et des actions de terrain, ou encore dialoguer avec les autorités de santé, locales, régionales et nationales.
Ces patients formés, viennent ainsi renforcer le réseau national de la Ligue française contre la sclérose en plaques pour pouvoir accompagner tous les patients à y voir plus clair dans leur parcours de soin et au quotidien sur tous les aspects de leur vie touchés par la maladie.
Pourquoi devenir Patient Expert ?
La formation Patient Expert est née d’un constat : qui de plus expert que la personne qui vit la maladie au quotidien ? Le point de vue des professionnels de santé est bien entendu essentiel, mais l’expérience du patient l’est tout autant. Cette expérience répond finalement au besoin ressenti par toute personne nouvellement diagnostiquée d’être accompagnée par un pair. Il est en effet admis que, face à la maladie, les conseils d’une personne qui a traversé les mêmes étapes de vie ont une valeur précieuse, complémentaire de ceux d’un professionnel de santé.
Le Patient Expert est amené à intervenir publiquement, au sein des comités de santé, des structures de santé et des structures publiques pour faire avancer les choses et accompagner ses pairs au quotidien.
Si vous avez envie d’aider les personnes qui vivent la même chose que vous et que vous vous sentez prêt à prendre du recul sur votre maladie pour aider les autres, alors cette formation est faite pour vous !
Les projets de nos 8 nouveaux Patients Experts
Marie- Canelle LELEU Accompagnement Patient & Aidants
Création d’un groupe de parole dédié aux Aidants sclérose en plaques, un moment pour eux, convivial pour partager leurs expériences. Marie rejoint aussi la ligne d’écoute Ecoute SEP pour apporter une écoute et des conseils à toute personne concernée par la SEP.
Philippe LAMBERT Accompagnement Patient & activité physique
Philippe LAMBERT va lancer des activités physiques adaptées pour accompagner les patients au quotidien mais aussi les faire bouger, au premier sens du terme!
L’activité physique adaptée est indispensable pour améliorer la qualité de vie des patients, leur permettre de récupérer et de lutter contre les différents symptômes comme la spasticité, les pertes de mobilité, etc.
Lionel VERNOIS Accompagnement Patient & travail sur soi
Lionel VERNOIS souhaite lancer des ateliers d’analyse du parcours de vie des patients avec une mise en corrélation des étapes évolutives de la maladie, bonnes ou mauvaises. Ce travail de fond sur le parcours des patients pourrait permettre d’identifier des éléments déclencheurs de vos poussées, vos symptômes et ainsi, les prévenir.
Marine PETIT Evènement grand public
Le projet de Marine est de réaliser une exposition photo pour sensibiliser sur la maladie par la représentation artistique des handicaps invisibles provoqués par la SEP. L’exposition photo sera diffusée dans un premier temps à Nancy, en collaboration avec des photographes volontaires et la municipalité. Puis l’objectif sera de diffuser cette exposition à travers la France.
Mathilde BIJOK Recueil de données , insertion professionnelle & plaidoyer
Le projet de Mathilde vise à donner un coup d’accélérateur à la collecte de données sur les risques de désinsertion professionnelle des patients SEP, partant du constat que les données existantes sont trop peu nombreuses ou datées. Via la conception et l’administration d’un questionnaire, l’objectif du projet de Mathilde Bijok est de renseigner le phénomène de désinsertion professionnelle le plus finement possible afin de le prévenir, en collaboration avec les parties prenantes.
Bénédicte CARRION Accompagnement Patient & reconnaissance
Son projet tourne autour de la formation du personnel médical à être accompagné par un Patient Expert au sein des structures. Concernant la pathologie, ciblée vers le corps infirmier.
Melissa SALÉ Evénementiel & Plaidoyer
Son projet tourne autour d'une conférence en audience ouverte au sein de Sciences Po Lille, où elle effectue son Master. Cette conférence permettra de sensibiliser le plus largement possible aux problématiques du handicap en milieu universitaire, mais également dans les premières années de vie professionnelle.
Alain LAGREZE Accompagnement Patient & aidants Parents
Alain LAGREZE puise dans son propre vécu pour proposer la réalisation d'un ETP concernant l'annonce de la maladie à ses enfants, à différents âges, d’abord sur le secteur de Marseille, puis, à dupliquer cette méthodologie dans toutes les régions.
Pour en savoir plus sur les prochaines formations ou échanger avec des patients experts, écrivez nous à info@lfsep.fr
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