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Témoignages sur la sclérose en plaques

Quelques témoignages de personnes touchées par la Sclérose en plaques

L’annonce de la maladie

 

« Comme beaucoup de patients j’imagine, la SEP n’est pas arrivée de manière brutale, mais  plutôt insidieusement. J’étais à l’époque un jeune homme plutôt sportif et de petits troubles  ont commencé à apparaître. Évidemment ce diagnostic a constitué un énorme parpaing sur ma vie qui était en train de se construire.  D’un autre côté, j’étais presque soulagé d’enfin mettre un nom sur le mal qui m’atteignait  depuis de nombreuses années. J’étais enfin capable de me soigner autant que possible, et je  n’avais plus cette impression de vivre avec quelqu’un caché dans mon dos.
À Marseille, l’équipe du Pr Pelletier a bien insisté, malgré le choc, sur le fait de continuer à  vivre comme avant !
Nous nous sommes efforcés de continuer à vivre avec ce nouveau passager qui prendrai plus  de place les années passant.
Il a été capital de continuer à vivre J’ai aussi adopté une attitude visant à profiter des  bons moments sur l’instant. J’ai donc pu partager avec ma famille des voyages au long cours  que j’aurais sûrement relégué à la retraite sans la SEP.
Cette maladie a une évolution tellement peu prévisible qu’il est ridicule de faire des plans.  Profiter de chaque instant présent me semble être la bonne approche. » Nadjean

 

"Sclérosée de la plaque officiellement depuis le 11 janvier, depuis beaucoup plus longtemps selon les analyses. J’aurais pu vivre, toute ma vie, sans savoir que j’avais quelque chose. Mais c’est en décembre 2018 que celle ci s’est manifestée. Perte de sensibilité jambe droite complète+ flan droit : rien de grave, ça va revenir, c’est le stress! Ça traîne, 2 jours, puis  3 et 4. Joueuse de badminton, c’était parti pour un interclubs ! À la fin de celui ci, douche oblige.. L’eau est bonne selon la jambe droite, aller-retour immédiat, l’eau était gelée ! Le lendemain, rendez-vous chez le médecin, puis tout s’est enchaîné! IRM en urgences; « inflammation moelle épinière, tu vas être transférée en neuro »! Impossible je dois aller en cours là, c’est la dernière année! Pas le choix, IRM cerveau le lendemain, des plaques, là, dans mon cerveau; perfusion à domicile, interdiction d’aller en cours pendant 5 jours; ponction lombaire une semaine plus tard...

Joyeux Noël et bonne année! Passer les fêtes sans savoir, dur mais je suis bien entourée! Convoquée chez la neurologue le 11 janvier... bon allez on essaie de pas y penser... Examens scolaires, un peu la tête en l’air, la tête ailleurs, mais ça se passe. 11 janvier: rendez-vous est là, le stress aussi, heureusement, mon père est là ! Explications et visualisation des examens , et là, la question: Tu as déjà pensé à quelque chose? Je craque et les trois mots sortent « sclérose en plaque ». La neurologue, super médecin d’ailleurs, me le confirme mais en emmenant les informations sur cette pathologie. Les traitements sont proposés, elle suggère le Tecfidera, mais me laisse rentrer chez moi et du temps pour digérer la nouvelle. Digérer la nouvelle et réussir à passer mes examens scolaires sans les louper…
Moi, Tiffany, future soignante, je ne peux pas être malade, c’est moi qui m’occupe d’eux! C’est le plus difficile à prendre conscience. Le deuil de ma vie antérieure va prendre du temps..
Aujourd’hui, je continue ma formation, m’arrache pour avoir ce diplôme malgré les symptômes de la maladie , y’a des jours avec et d’autres sans,  et la phrase « il faut prendre soin de soi pour pouvoir prendre soin des autres » prend désormais tout son sens. »   Tiffany, 22 ans

Ce que la maladie leur  a appris :

« La maladie m’a appris à développer des compétences telles que la « gestion d’émotions », savoir se concentrer sur soi-même et laisser le reste des émotions à la porte de l’hôpital afin d’éviter d’être perturbée par celles-ci. Une éthique du soin de soi au profit de l’intérêt d’autrui. Prendre soin de soi pour que la vie soit vivable. A être pragmatique envers mon groupe et mon association, développer une écoute active. J’ai du faire le deuil de l’ancienne Eva pour mieux apprécier la nouvelle. Effectivement il y a des choses que je ne peux plus faire mais j’en fait de nouvelles. Elle m’a appris à relativiser sur les évènements de la vie. D’où mon investissement en tant que « patient-experte afin de faire bouger les choses. » Eva, 31 ans

« Je pense que la maladie est en train de m’apprendre à écouter un peu plus mon corps mais aussi et surtout à dire non !  J’ai souvent négligé celui-ci, j’ai vécu à 200 kilomètres heures pendant des années, dévoué au services des autres en tant que sapeur-pompier, sans forcément penser à moi.
La maladie m’apprend également à être plus vigilant dans mes propos envers les personnes en situation de handicap. Tout arrive si vite, rien n’est écrit ni prévu. La maladie vous frappe du jour au lendemain et bien souvent en pleine force de l’âge, quand vous croyez avoir les réponses à vos questions mais que celles-ci se voient modifiées d’un seul coup d’un seul. Je suis en train de comprendre qu’il faut que j’abandonne le besoin de tout contrôler mais aussi paradoxalement, que je développe beaucoup plus l’anticipation de mes besoins. Je me découvre aussi une force de caractère, malgré tout, car dans mon combat pour faire valoir mes droits au travail, je remarque que je suis toujours là, que ma sclérose en plaques est en train de devenir une « carte de visite » pour de futurs projets de vie. Elle a fait ressurgir en moi aussi un esprit militant que j’avais laissé de côté au fil des années. » Florian, 29 ans

 

Que diriez-vous aux nouveaux diagnostiqués ?

 

«  je dirais qu' il est important de garder une activité physique même petite par moment....  Être bien entourée et surtout...ne pas lire ce qui concerne la SEP sur Google…. » Emilie

 

« J'aimerais simplement dire aux nouveaux venus dans le clan des sépiens qu'il faut continuer à vivre comme avant. Ne surtout pas être pessimiste, voir la vie du bon côté, ça aide énormément.
J'ai été diagnostiqué à 21 ans, il y a donc 14 ans et la SEP est simplement mise sur mon chemin de vie pour me forcer à exiger encore plus de moi : être positive, me dépasser et toujours croire en moi. Aujourd'hui le corps médical peut aider chacun de nous avec de nouveaux traitements, peut nous soulager... Et heureusement nous avons une belle communauté qui s'entraide à travers de nombreux témoignages.
Force et courage ! » Mélanouchka, 35 ans

 

« Tout simplement de ne jamais baisser les bras, le moral va faire le yo-yo, mais toujours garder la tête haute et accepter la situation, penser positivement c’est important, il vaut mieux vivre avec la SEP que contre elle, aux situations de la vie il faudra s’adapter mais rien n’est impossible avec la SEP. » Laura

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